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Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 23/02/2020, 22:37
da TessFlockers
Prima di scrivere un inutile papiro su quale sia la mia situazione pongo una domanda. Qualcuno conosce, o ha in famiglia, persone che hanno sofferto di questa rara sindrome??? Perdonatemi se la domanda può apparire strana in un forum come questo, ma sono disperato.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 8:14
da Orsolax
Dovrebbe essere una forma autoimmune, una variante della Guillain - Barrè se non ricordo male.
Perché?
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 10:11
da TessFlockers
La mia mamma, una forza della natura, dal giorno alla notte improvvisamente si ritrova in stato semi comatoso e la diagnosi sembra essere questa encefalite. È iniziato tutto da un senso di vertigine, a seguire intorpidimento degli arti, distorsione del tono vocale, problemi di vista e perdita dello stato di vigilanza, il tutto nel giro di 24 ore. Non risultando nulla dalle analisi, nelle tac e risonanze magnetiche varie, i neurologi sono arrivati a questa conclusione, anche perché i sintomi corrispondono. Hanno fatto subito un primo ciclo di immonuglobuline, ma la risposta non c'è ancora stata, se non minima. Di fatti è passata da uno stato di coma profondo ad uno stato di coma superficiale. Risponde agli stimoli, si agita, si lamenta, alle volte sembra che voglia parlare, ma continua a dormire. A distanza di 20 giorni i dottori vogliono provare un secondo ciclo. È possibile che riesca finalmente a svegliarsi, o la risposta doveva già arrivare prima. Ho paura.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 11:05
da uomodelmonte88
Caspita, mi dispiace veramente molto.
Temo che non troverai molte risposte qui, a meno che per un caso pazzesco ci siano altre persone che hanno avuto a che fare.
Hai fatto bene a chiedere, comunque: chissà.
In bocca al lupo.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 11:34
da Orsolax
TessFlockers ha scritto: ↑24/02/2020, 10:11
La mia mamma, una forza della natura, dal giorno alla notte improvvisamente si ritrova in stato semi comatoso e la diagnosi sembra essere questa encefalite. È iniziato tutto da un senso di vertigine, a seguire intorpidimento degli arti, distorsione del tono vocale, problemi di vista e perdita dello stato di vigilanza, il tutto nel giro di 24 ore. Non risultando nulla dalle analisi, nelle tac e risonanze magnetiche varie, i neurologi sono arrivati a questa conclusione, anche perché i sintomi corrispondono. Hanno fatto subito un primo ciclo di immonuglobuline, ma la risposta non c'è ancora stata, se non minima. Di fatti è passata da uno stato di coma profondo ad uno stato di coma superficiale. Risponde agli stimoli, si agita, si lamenta, alle volte sembra che voglia parlare, ma continua a dormire. A distanza di 20 giorni i dottori vogliono provare un secondo ciclo. È possibile che riesca finalmente a svegliarsi, o la risposta doveva già arrivare prima. Ho paura.
Cavolo
Di solito risponde alle immunoglobuline, magari non al primo ciclo.
In alternativa si potrebbe provare la plasmaferesi.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 14:02
da TessFlockers
uomodelmonte88 ha scritto: ↑24/02/2020, 11:05
Caspita, mi dispiace veramente molto.
Temo che non troverai molte risposte qui, a meno che per un caso pazzesco ci siano altre persone che hanno avuto a che fare.
Hai fatto bene a chiedere, comunque: chissà.
In bocca al lupo.
Si più che altro era per vedere se qualche altro sfigato ha vissuto questo incubo. Pensa, ci hanno detto che si verifica 1 caso su 1 milione. Come ho già detto sono disperato, quindi le provo tutte. Grazie, crepi e speriamo che la mia mamma prenda a calci in culo questo schifo.
Orsolax ha scritto: ↑24/02/2020, 11:34
Cavolo
Di solito risponde alle immunoglobuline, magari non al primo ciclo.
In alternativa si potrebbe provare la plasmaferesi.
La speranza è che risponda a questo secondo ciclo, ma quindi non è da escludere che possa succedere??? Scusa se ti faccio tutte queste domande, ma essendo che mi hai risposto forse qualcosa ne sai sull'argomento. Grazie anche a te.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Inviato: 24/02/2020, 15:04
da Orsolax
TessFlockers ha scritto: ↑24/02/2020, 14:02
La speranza è che risponda a questo secondo ciclo, ma quindi non è da escludere che possa succedere??? Scusa se ti faccio tutte queste domande, ma essendo che mi hai risposto forse qualcosa ne sai sull'argomento. Grazie anche a te.
Allora, io non sono un medico, sono solo uno studente di medicina.
“Sui libri” c’è scritto che la patologia risponde bene alle immunoglobuline (più cicli, uno di solito non basta), in alternativa si esegue la plasmaferesi.
Questa è la teoria, poi la medicina per fortuna/sfortuna non è una scienza esatta, quindi bisogna valutare caso per caso.