Encefalite di Bickerstaff
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Encefalite di Bickerstaff
Prima di scrivere un inutile papiro su quale sia la mia situazione pongo una domanda. Qualcuno conosce, o ha in famiglia, persone che hanno sofferto di questa rara sindrome??? Perdonatemi se la domanda può apparire strana in un forum come questo, ma sono disperato.
- TessFlockers
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Re: Encefalite di Bickerstaff
La mia mamma, una forza della natura, dal giorno alla notte improvvisamente si ritrova in stato semi comatoso e la diagnosi sembra essere questa encefalite. È iniziato tutto da un senso di vertigine, a seguire intorpidimento degli arti, distorsione del tono vocale, problemi di vista e perdita dello stato di vigilanza, il tutto nel giro di 24 ore. Non risultando nulla dalle analisi, nelle tac e risonanze magnetiche varie, i neurologi sono arrivati a questa conclusione, anche perché i sintomi corrispondono. Hanno fatto subito un primo ciclo di immonuglobuline, ma la risposta non c'è ancora stata, se non minima. Di fatti è passata da uno stato di coma profondo ad uno stato di coma superficiale. Risponde agli stimoli, si agita, si lamenta, alle volte sembra che voglia parlare, ma continua a dormire. A distanza di 20 giorni i dottori vogliono provare un secondo ciclo. È possibile che riesca finalmente a svegliarsi, o la risposta doveva già arrivare prima. Ho paura.
- uomodelmonte88
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Re: Encefalite di Bickerstaff
Caspita, mi dispiace veramente molto.
Temo che non troverai molte risposte qui, a meno che per un caso pazzesco ci siano altre persone che hanno avuto a che fare.
Hai fatto bene a chiedere, comunque: chissà.
In bocca al lupo.
Temo che non troverai molte risposte qui, a meno che per un caso pazzesco ci siano altre persone che hanno avuto a che fare.
Hai fatto bene a chiedere, comunque: chissà.
In bocca al lupo.
Re: Encefalite di Bickerstaff
CavoloTessFlockers ha scritto: ↑24/02/2020, 10:11 La mia mamma, una forza della natura, dal giorno alla notte improvvisamente si ritrova in stato semi comatoso e la diagnosi sembra essere questa encefalite. È iniziato tutto da un senso di vertigine, a seguire intorpidimento degli arti, distorsione del tono vocale, problemi di vista e perdita dello stato di vigilanza, il tutto nel giro di 24 ore. Non risultando nulla dalle analisi, nelle tac e risonanze magnetiche varie, i neurologi sono arrivati a questa conclusione, anche perché i sintomi corrispondono. Hanno fatto subito un primo ciclo di immonuglobuline, ma la risposta non c'è ancora stata, se non minima. Di fatti è passata da uno stato di coma profondo ad uno stato di coma superficiale. Risponde agli stimoli, si agita, si lamenta, alle volte sembra che voglia parlare, ma continua a dormire. A distanza di 20 giorni i dottori vogliono provare un secondo ciclo. È possibile che riesca finalmente a svegliarsi, o la risposta doveva già arrivare prima. Ho paura.
Di solito risponde alle immunoglobuline, magari non al primo ciclo.
In alternativa si potrebbe provare la plasmaferesi.
- TessFlockers
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Re: Encefalite di Bickerstaff
Si più che altro era per vedere se qualche altro sfigato ha vissuto questo incubo. Pensa, ci hanno detto che si verifica 1 caso su 1 milione. Come ho già detto sono disperato, quindi le provo tutte. Grazie, crepi e speriamo che la mia mamma prenda a calci in culo questo schifo.uomodelmonte88 ha scritto: ↑24/02/2020, 11:05 Caspita, mi dispiace veramente molto.
Temo che non troverai molte risposte qui, a meno che per un caso pazzesco ci siano altre persone che hanno avuto a che fare.
Hai fatto bene a chiedere, comunque: chissà.
In bocca al lupo.
La speranza è che risponda a questo secondo ciclo, ma quindi non è da escludere che possa succedere??? Scusa se ti faccio tutte queste domande, ma essendo che mi hai risposto forse qualcosa ne sai sull'argomento. Grazie anche a te.
Re: Encefalite di Bickerstaff
Allora, io non sono un medico, sono solo uno studente di medicina.TessFlockers ha scritto: ↑24/02/2020, 14:02 La speranza è che risponda a questo secondo ciclo, ma quindi non è da escludere che possa succedere??? Scusa se ti faccio tutte queste domande, ma essendo che mi hai risposto forse qualcosa ne sai sull'argomento. Grazie anche a te.
“Sui libri” c’è scritto che la patologia risponde bene alle immunoglobuline (più cicli, uno di solito non basta), in alternativa si esegue la plasmaferesi.
Questa è la teoria, poi la medicina per fortuna/sfortuna non è una scienza esatta, quindi bisogna valutare caso per caso.